Oliver Sacks sur l'éveil

Aucune histoire ne m'a plus touché que l'histoire réelle de la «Belle au bois dormant» qu'Oliver Sacks raconte dans son magnifique livre, Réveils. Pendant des années, j'ai été fasciné par la symétrie entre son expérience des patients avec encéphalite léthargique et le conte de fées, «The Briar Rose». Le mythe et l’expérience des patients nous poussent à nous demander: «Que signifie vraiment se réveiller?» et le Dr Sacks offre une réponse profonde.

Cet article provient d'une présentation que j'ai faite il y a plusieurs années à la table ronde Joseph Campbell à Toronto, qui comprenait également des extraits du documentaire qui a été filmé au milieu des années 1960 lorsque ses patients se sont «réveillés».

La malédiction

Entre les années 1915 et 1927, une étrange pandémie a balayé le monde. Connu comme encéphalite léthargiquea, le virus a endormi cinq millions de personnes, puis a disparu en 1927 aussi mystérieusement qu'il était apparu.

Ses victimes sont tombées dans des états d'engourdissement et d'immobilité profonds. Un tiers des personnes touchées sont décédées dans le comas et celles qui ont vécu n'ont pas pu retrouver leur vitalité. Bien que conscients et conscients, ils n'étaient pas réveillés.

Ceux qui ont récupéré ont tenté de reprendre une vie normale, mais ont rapidement développé des syndromes parkinsoniens. Leurs membres ont été rattrapés par une répétition de mouvements et de tics sur lesquels ils n'avaient aucun contrôle, et ils sont finalement retombés dans des états ravis et immobilisés. Leurs familles ne pouvaient pas s’occuper d’eux et ils ont été placés en institution.

De nombreuses années ont passé, puis en 1966, Oliver Sacks est allé travailler à l'hôpital Beth Abraham de New York. L'hôpital avait été fondé peu après la Première Guerre mondiale pour soigner les personnes souffrant de troubles du système nerveux, en particulier celles qui avaient succombé à encéphalite léthargique.

Lorsque le Dr Sacks est arrivé à l'hôpital, il y avait environ quatre-vingts personnes qui vivaient encore dans cet état étrange et ravi. Dans Réveils, il décrit l'état de la plupart des patients:

«Ils restaient assis immobiles et sans voix toute la journée sur leur chaise; manque totalement d'énergie, d'impulsion, d'initiative, de motivation, d'appétit, d'affect ou de désir; ils enregistraient ce qui se passait autour d'eux sans attention active et avec une profonde indifférence. Ils ne transmettaient ni ne ressentaient le sentiment de la vie; ils n'étaient pas substantiels comme des fantômes, et aussi passifs que des zombies… »(14, Réveils.)

Le Dr Sacks considérait l'une des patientes, Rose R., comme une vraie «Belle au bois dormant». Née à New York en 1905, elle était la plus jeune d'une famille nombreuse, riche et talentueuse. Elle avait une nature saine et énergique et aimait les avions. Elle s'est envolée vers plusieurs villes des États-Unis, notamment Pittsburgh, Denver, La Nouvelle-Orléans et Hollywood. Elle allait à des fêtes et à des spectacles, rentrait ivre chez elle le soir et aimait peindre les ponts et les fronts de mer de New York. Comme l'a dit le Dr Sacks, elle vivait dans une «flamme de sa propre vitalité». (74, Réveils.)

Puis, à vingt et un ans, elle s’est couchée un soir et le matin, sa famille n’a pas pu la réveiller. Quand elle est revenue, elle était immobile et étrange. Elle a dit qu'elle avait fait des cauchemars. Elle rêvait d'être emprisonnée dans un château inaccessible avec la forme et la forme d'elle-même. Elle rêvait de devenir enchantée, ensorcelée – transformée en pierre. Le monde s'était arrêté et elle s'était endormie si profondément que personne ne pouvait la réveiller. Lorsqu'elle tourna les yeux vers le miroir de l'armoire, elle vit que ses rêves étaient devenus réalité.

La famille a appelé le médecin. Il a appelé son état «catatonie» et a suggéré que, compte tenu de la vie qu'elle menait, elle avait probablement eu le cœur brisé par des «fesses». «Gardez-la tranquille et nourrissez-la», dit-il. «Elle ira bien dans une semaine.»

Mais elle n’a pas récupéré. Pendant les quarante-trois années suivantes, elle est restée dans un état de concentration fixe – immobilisée et alerte, mais consciente de rien.

Une de ses sœurs a dit: «Elle avait l'air de faire de son mieux pour se souvenir de quelque chose – ou peut-être faire de son mieux pour oublier quelque chose. Quoi qu'il en soit, cela a retenu toute son attention. (75, Réveils.)

Trois ou quatre ans après son état de transe, le côté gauche de son corps est devenu rigide. Elle a commencé à perdre l'équilibre en marchant et a développé d'autres signes de parkinsonisme.

Après que ses frères et sœurs aient quitté la maison, ses parents vieillissants l'ont admise à l'hôpital Beth Abraham. Lorsque la Dre Sacks est arrivée à l'hôpital en 1966, elle y était depuis trente ans.

Une vieille infirmière, qui l’avait accompagnée pendant toute cette période, a déclaré: «C’est étrange, cette femme n’a pas vieilli d’un jour depuis trente ans que je la connais. Le reste d’entre nous vieillit, mais Rosie est pareil. » À soixante et un ans, elle en avait trente et un. Avec des cheveux noirs corbeau et un visage non doublé, elle semblait avoir été préservée comme par magie. Elle s'est assise dans son fauteuil roulant pendant des heures, immobile et sans ciller. Son visage était complètement inexpressif. Elle murmura avec effort et ne put se lever sans aide, bien qu'avec de l'aide, elle put faire quelques petits pas irréguliers. (77, Réveils.)

Le Dr Sacks lui a demandé à quoi elle pensait.

«Rien», dit-elle.

«Comment pouvez-vous penser à rien?»

"C’est très facile, une fois que vous savez comment faire."

«Comment pensez-vous exactement à rien?»

«Une façon est de penser à la même chose encore et encore. Comme 2 = 2 = 2 = 2; ou je suis ce que je suis ce que je suis ce que je suis. (76, note de bas de page, Réveils.)

Tentatives de salut

Au printemps 1969, le Dr Sacks a tenté de libérer Rose et les autres patients de l'emprise de leur maladie, et ses moyens étaient un médicament expérimental connu sous le nom de «L-Dopa». Reconnu comme un «médicament miracle» pour les personnes souffrant de syndromes parkinsoniens, il était connu pour produire des résultats remarquables lorsqu'il était administré à fortes doses.

Le Dr Sacks a reçu l'approbation de la FDA pour essayer le médicament sur des patients atteints de encéphalite léthargique et a commencé à l'administrer à l'été 1969. À sa grande surprise, les patients ont pris vie en éruption volcanique. L'atmosphère calme de l'hôpital a été transformée d'une manière si remarquable que le médecin a voulu passer chaque heure éveillée à témoigner et à documenter leur retour au monde. C'était un événement aux «proportions presque géologiques», écrivait-il, «un« réveil »explosif, de quatre-vingts patients ou plus qui avaient longtemps été considérés et se considéraient comme effectivement morts.» (xxv, Réveils.)

Pour ces personnes qui souffrent depuis longtemps, le temps a recommencé. Rose a commencé à prendre de la L-Dopa le 18 juin 1969, et en quelques jours, le Dr Sacks a rapporté: «Mlle R. est capable de marcher sans aide dans le passage, montre une nette réduction de la rigidité dans le bras gauche et ailleurs, et a devenir capable de parler à un volume de conversation normal. » Une semaine plus tard, Rose s'améliorait toujours. Un jour, à l'heure du déjeuner, elle l'appela: «Dr. Des sacs! Je suis allée à pied et en revenant du nouveau bâtiment aujourd'hui… C’est fabuleux! C'est merveilleux!" Pendant dix jours, elle fut joyeuse, exaltée et salace. Elle a chanté des chansons et raconté des blagues des années 1920. À l'aide d'un magnétophone, elle a enregistré des chansons d'une «obscurité étonnante», a fait remarquer le Dr Sacks, ainsi que des rames de vers légers. (82, Réveils.)

Étrangement, Rose n'arrêtait pas de faire allusion aux chiffres actuels de son époque. Elle savait parfaitement que c'était en 1969 et qu'elle avait soixante-quatre ans, mais elle sentait que c'était en 1926 et qu'elle en avait vingt et un. Elle ne pouvait pas imaginer avoir plus de vingt et un ans, car elle n’avait jamais vraiment vécu le temps entre les deux.

La vivacité de Rose a duré plusieurs semaines, mais à la fin du mois de juillet, elle a déclaré: «Quelque chose de terrible va arriver. Dieu sait ce que c'est, mais c'est aussi mauvais qu'ils viennent. "

Quelques heures seulement après avoir fait cette prédiction effrayante, Rose a commencé à tiquer. Ses mouvements sont devenus bloqués et son discours s'est interrompu, damné et "s'est écrasé sur lui-même." Le Dr Sacks a essayé d'ajuster ses médicaments, mais elle ne pouvait pas marcher sans geler. Elle se précipitait de plusieurs pas et se bloquait, et sa frustration ne faisait qu'empirer les choses. Elle ne pouvait pas empêcher sa main droite de frapper son menton, et son doigt droit grattait sans cesse en petits cercles serrés, creusant la peau. (84, Réveils.)

Le Dr Sacks a fait tout ce qu'il pouvait pour ajuster la posologie du médicament, mais des doses plus élevées devenaient de moins en moins efficaces. Après seulement quelques semaines, Rose retomba dans son étrange état pathologique. Dans un sens fondamental », écrit-il Sacks,« elle… est une Belle au bois dormant dont le «réveil» lui était insupportable, et qui ne se réveillera plus jamais. » (87, Réveils.)

Pris dans les épines

Réfléchissant à l’expérience de ses patients avec le médicament, le Dr Sacks a déclaré: «Pendant un certain temps, chez presque tous les patients qui reçoivent de la L-Dopa, il y a un beau retour à la santé sans nuage; mais tôt ou tard, d'une manière ou d'une autre, presque tous les patients sont plongés dans des problèmes et des troubles. (243, Réveils.)

Au début, la personne jouissait d'une «perfection d'être», d'une aisance de mouvement, de sentiment et de pensée, une harmonie de relation à l'intérieur et à l'extérieur. En l'espace de quelques semaines, l'efficacité de la L-Dopa a diminué tandis que le besoin du médicament augmentait et que la personne était prise dans le cercle vicieux de la dépendance. L'état heureux «se fissurerait, glisserait, s'effondrerait et s'effondrerait», et la personne «se dirigerait vers la perversion et la décomposition». (247, Réveils)

Le premier signe de retour de la maladie était le sentiment que quelque chose n'allait vraiment pas. Puis le patient est devenu agité, poussé par des tics, des pulsions et des pulsions trépidantes, ferventes, ardentes, maniaques, passionnées, gourmandes et frénétiques. Finalement, la personne ne pouvait plus tolérer la drogue et s'est écrasée.

Le problème n'était pas seulement la drogue, mais aussi un problème de ce que le Dr Sacks appelait «l'accommodement». Comment des gens qui n'avaient pas vécu à temps depuis quarante ans ont-ils pu s'adapter à leur réalité? La situation était particulièrement difficile pour des personnes comme Rose R. qui étaient profondément inaccessibles. Lorsque le Dr Sacks a rencontré Rose pour la première fois, il n'avait jamais vu un patient «dont le regard était si détourné du monde et si immergé dans son propre monde privé et inaccessible». Il s'inquiétait de tenter une cure, se rappelant quelque chose que James Joyce avait écrit à propos de sa fille qui souffrait d'une maladie mentale: «… avec ferveur que je désire sa guérison, je me demande ce qui va se passer quand et si elle retire finalement son regard de la lumière – allume la rêverie de sa clairvoyance et la retourne sur le visage de ce cocher battu, le monde… »(79, Réveils.)

Les patients qui se sont réveillés avec l'aide du médicament ont connu une courte période d'exaltation, mais à mesure que l'euphorie s'est dissipée, ils ont été confrontés à la réalité qu'ils avaient perdu du temps et de l'histoire. Ils étaient confinés dans une institution, isolés et séparés de leurs amis et de leur famille. Pour aggraver les choses, lorsque le Dr Sacks a quitté l'hôpital au cours du mois d'août, l'administration a introduit un programme institutionnel plus réglementé. Les patients ont dû se soumettre à des règles et réglementations dégradantes. Ils se sentaient prisonniers, déshumanisés, broyés dans une machine et trahis par le médecin et son médicament miracle.

C'était une période cauchemardesque, mais certains patients ont trouvé un moyen de rencontrer et d'intégrer leur réalité, et ces personnes remarquables ont profondément informé le Dr Sacks de la vraie nature de l'éveil. L'une de ces personnes était Francis D. **

Réel éveil

Francis a contracté le virus en 1919 alors qu'elle avait quinze ans. Elle a souffert d'insomnie intense, d'agitation, d'agitation, d'impulsivité. Une fois que les premiers symptômes se sont calmés, elle a commencé à avoir des crises respiratoires et ses yeux ont tourné de manière incontrôlable vers le haut ou vers le bas et se coincer.

Cela a duré vingt-cinq ans alors qu'elle poursuivait vaillamment une carrière de secrétaire juridique. Puis, en 1949, elle a dû abandonner sa carrière parce qu'elle avait commencé à se figer. «Je ne peux pas démarrer et je ne peux pas m'arrêter. Soit je suis immobile, soit je suis obligé d'accélérer. Je ne semble plus avoir d’états intermédiaires. » dit-elle. (40, Réveils.Dans ces états figés, son visage prendrait une expression fixe de peur et de colère. Ses pensées semblaient également «coller». Au moment où elle est arrivée à l'hôpital, elle était doublée.

Elle a reçu la L-Dopa en juin 1969. Après cinq jours, elle faisait du crochet, lavait des vêtements et écrivait des lettres. Elle ressentait un sentiment accru de bien-être. Elle avait de l'énergie, de la voix et de la mobilité. Elle pouvait se redresser, marcher avec moins de gel et faire des foulées plus longues.

Mais sa respiration est devenue un problème. «Je dois penser à ma respiration… je suis obligé de haleter. Le problème a empiré. Elle haletait comme une personne en train de se noyer qui venait chercher de l'air puis restait coincée. Elle n’a pas pu reprendre son souffle, parfois jusqu’à une minute. Le Dr Sacks voulait arrêter le médicament, mais elle a insisté pour persister. Fin juillet, elle se débattait. Elle ne pouvait pas faire bouger ses pieds. Ils «se sont attachés» au sol. Ensuite, ils seraient relâchés assez soudainement après dix minutes. Elle était alarmée, agacée et amusée par cette nouvelle expérience. «C’est comme si mes pieds… avaient leur propre volonté», a-t-elle déclaré. «J'étais collé là-bas, vous savez. Je me sentais comme une mouche accrochée à une bande de papier à mouches. (50, Réveils.)

Puis elle a développé une compulsion à ronger, mâcher et grogner comme un chien avec un os. Ce comportement venant d'une dame âgée aussi raffinée était embarrassant. «Je pourrais être une jeune tante distinguée», dit-elle. «Et maintenant regarde-moi! Je mords et mâche comme un animal vorace, et je ne peux rien y faire. " (51, Réveils.)

Les bons jours, elle se sentait vivante et paisible. Mais ensuite, elle replongerait dans des crises encore pires que celles qui ont précédé. Elle a été enfermée dans une violente bataille avec elle-même. Quand ses bras volaient et se figeaient dans des positions étranges, elle pleurait d'une voix perçante: «Mes bras, mes bras, mes bras, mes bras, s'il vous plaît bougez mes bras, mes bras, bougez mes bras!» Son angoisse et sa terreur monteraient jusqu'à ce que la honte la submerge et qu'elle hurle: «Oh, oh, oh…. Je ne suis pas moi-même, pas moi-même…. Ce n’est ni moi, ni moi, ni moi du tout. » Après des dosages massifs de barbituriques, elle tombait dans quelques minutes de sommeil épuisé. Le 31 juillet, elle est tombée dans un état presque comateux. Puis, après vingt-quatre heures, elle se réveilla douloureusement déprimée et murmura: «Ce truc devrait recevoir son nom propre – ENFER-Dopa!» (52, Réveils.)

L'orthophoniste a noté qu'elle ressemblait à «quelqu'un qui est revenu de la ligne de front, comme un soldat sous le choc des obus». Elle n'était pas en mesure d'accomplir aucune des activités de la vie quotidienne sans aide infirmière. Lorsque le Dr Sacks est revenu à l'hôpital en septembre, il a à peine reconnu la «silhouette pâle, rétrécie et en quelque sorte effondrée de Mlle D.» Elle avait également vieilli de façon alarmante, comme si elle avait «traversé un autre demi-siècle au cours du mois de mon absence». (53, Réveils.)

Tout au long de son expérience, Francis a tenu un journal. Elle a observé ses propres sentiments intenses d'étonnement, de rage et de terreur. Elle voulait comprendre ce qui lui arrivait et pourquoi.

Elle a dit que la drogue l'avait emmenée de plus en plus haut, à une hauteur impossible, puis sur un sommet à un million de kilomètres de haut, elle a abattu dans l'autre sens "jusqu'à ce que je sois enterré à un million de kilomètres de profondeur dans le sol." Elle a estimé qu'elle avait mené une bataille héroïque pour rester sur la drogue, mais elle avait perdu. L'échec ressemblait à une condamnation à mort, mais elle n'était pas disposée à rejeter ses violentes compulsions et ses appétits primitifs comme purement physiques et étrangers à sa vraie personnalité.

Elle voulait comprendre quelles étaient ses compulsions. Ils semblaient être, selon les mots du Dr Sacks, "communiqués ou expositions ou divulgations ou aveux des parties très profondes et anciennes d'elle-même, des créatures monstrueuses de son inconscient et des profondeurs physiologiques inimaginables sous les paysages inconscients, préhistoriques et peut-être pré-humains dont les traits lui étaient à la fois tout à fait étranges, mais mystérieusement familiers, à la manière de certains rêves. (55, Réveils, ses italiques.)

Elle a également examiné sa relation avec le médecin. Elle l'avait vu comme son Rédempteur, promettant santé et vie avec sa médecine sacramentelle. Quand le médicament a échoué, elle l'a vu comme le diable, confisquant la santé et la vie, et la poussant dans quelque chose de pire que la mort. Pendant la période qui a suivi le départ du médecin de l'hôpital, François s'est plongé dans une «sorte de purgatoire», un temps souterrain de réflexion profonde et de changements intérieurs. (57, Réveils.)

En utilisant toute sa connaissance de soi récemment acquise, Francis a appliqué toute la force de son esprit et de son caractère pour parvenir à une «nouvelle unification et stabilité, plus profonde et plus étrange que tout ce qui la précédait». Elle s'est désinvestie dans L-Dopa, renonçant à ses espoirs passionnés. Ne niant rien, ne faisant semblant de rien, n'attendant rien et conservant un sens de l'humour détaché, elle «s'est détournée de ses fantasmes et vers sa réalité…» (Voir p. 58-62, Réveils)

Elle a cessé d'envier les autres patients leurs hauts ou d'être terrifiée par leurs bas. Elle a arrêté de voir le médecin comme son Rédempteur / Destructeur. Selon le Dr Sacks: «Les dénégations, les projections, l'identification, les transferts, les postures, les impostures de la 'situation' L-DOPA se sont effondrées comme une carapace, révélant 'l'ancienne Miss D' – le vrai moi – sous." Elle s'est dévouée à faire ce qu'elle pouvait en ce qui concerne son état, ses relations et «l'entreprise de rester en vie dans une institution totale». (58-62, Réveils)

Maintenant, le médecin et le personnel des physiothérapeutes et des orthophonistes ont appris d'elle. Francis et les quelques autres patients qui ont su s'adapter à leur nouvelle réalité ont conçu des méthodes pour gérer leur maladie. Certains étaient très pratiques. Francis emporterait une petite quantité de boules de papier. Si elle se figeait, elle en laissait tomber une au sol, et la petite boule blanche l'inciterait à faire un pas en avant et à reprendre son rythme de marche normal.

Pour le Dr Sacks, Francis était le survivant d’une «maladie déformante du caractère». «Profondément enracinée dans la réalité, elle a triomphalement survécu à la maladie, à l'intoxication, à l'isolement et à l'institutionnalisation, et est restée ce qu'elle a toujours été: un être totalement humain, un être humain de premier ordre. (67, Réveils.)

Réalité accommodante

Dans sa discussion éclairante sur les patients qui ont trouvé un moyen de vivre avec la maladie, le Dr Sacks fait une distinction entre l'éveil et l'accommodation. «L'hébergement n'a pas charme de l'éveil. Il n’a pas sa qualité soudaine, spontanée et «miraculeuse». Il ne vient pas «de lui-même» – facilement et sans effort. C'est gagné, travaillé pour… Avec un effort, un courage et des difficultés infinis. C'est une «réalisation de caractère, de négociation, au sens le plus large possible». (Voir sa note, 266, Réveils.)

Se référant aux paroles de William James, il a écrit que les «accommodés» ont «bu trop profondément de la coupe d'amertume pour jamais oublier son goût, et leur rédemption se fait dans un univers profond de deux étages. -born »qui, après« une division amère, physiologique et sociale, parvient enfin à une vraie réunion, une réconciliation du genre le plus profond et le plus stable. » (note de bas de page, 266, Réveils.)

Le Dr Sacks considérait ses patients comme des explorateurs de la réalité profonde dont les épreuves éclairaient la lutte héroïque pour se réveiller pleinement. Sans faute de leur part, ils ont été plongés dans les profondeurs de la souffrance humaine. Les rares qui ont pu survivre et trouver un accord avec leurs difficultés sont devenus de grands enseignants pour leurs amis et leurs soignants. Surtout, ils ont enseigné au Dr Sacks l'importance primordiale d'être présent les uns aux autres dans la santé de chaque être humain. Il a écrit: «… ce sont les relations humaines qui portent les possibilités d'être convenablement au monde. Ressentir la plénitude de la présence du monde dépend de la sensation de la plénitude d'un autre la personne, en tant que personne; la réalité nous est donnée par la réalité des gens; la réalité nous est enlevée par l'irréalité des non-gens… »(272, Réveils.)

«On voit cette belle et ultime vérité métaphysique… qu'Eros est le plus ancien et le plus fort des dieux; cet amour est le alpha et le oméga d'être; et que le travail de guérison, de guérison, est, avant tout, l’affaire de l’amour. (273, Réveils.)

* Rose est un pseudonyme.
** Francis D. est un pseudonyme.
Images d'Arthur Rackham
Photo du Dr Sacks avec un patient.